חולי פרקינסון ניצבים בפני אתגרים רבים ומורכבויות לא פשוטות, בהיבטים פיזיים ורגשיים, וכך גם בני משפחתם הקרובים. מדובר על מחלה ניוונית קשה, המתקדמת ומחמירה לעבר סופה הידוע מראש, אך חשוב לדעת כי במסגרת זכויות של חולי פרקינסון, אתם יכולים לצמצם את הסבל של יקיריכם ולספק להם סביבה טיפולית ורפואית תומכת, עוטפת ומכבדת, בנוחות המוכרת של הבית. על כך נסביר כאן היום.
מחלת הפרקינסון, הנקראת כך על שם החוקר שזיהה ותיאר אותה לראשונה, היא מחלה ניוונית הפוגעת במערכת העצבים, בעיקר בגילאים מבוגרים. היא גורמת לפגיעה מוטורית ההולכת ומתדרדרת והיא נחשבת כיום לחשוכת מרפא ואין כיום טיפול אפקטיבי לעצירתה או נסיגתה המלאות. בעקבות פגיעה בתאי המוח האחראים על ייצור הדופמין, המחלה פוגעת בתפקוד השרירים והמוטוריקה של החולים ובשלבים המתקדמים שלה גם נוצרת פגיעה קוגניטיבית. כמובן שהמחלה הזו יוצרת באופן בלתי נמנע גם פגיעה רגשית ונפשית עבור החולים ובני משפחתם.
בתור מלה ניוונית פרוגרסיבית – בה התסמינים מחמירים ומתעצמים עם הזמן – חולי פרקינסון חווים פגיעה הולכת וגוברת ביכולות המוטוריות והאינטלקטואליות שלהם, מה שכולל גם תלות הולכת וגוברת בסביבה לביצוע פעולות בסיסיות רבות, עד כדי הגעה למצב סיעודי בשלבים המתקדמים והאחרונים של המחלה. נטל טיפולי זה, יחד עם המורכבות הרגשית של התדרדרות פיזית של אדם קרוב, נופל לא אחת על המשפחה הקרובה. ככל שהמחלה מתקדמת וכבר לא ניתן לעצור את התסמינים, הדגש עובר לצמצום סבל ולשיפור איכות החיים של החולים – כאן נכנסות לתמונה זכויות חולי פרקינסון שחשוב להכיר.
הזכות של חולי פרקינסון לטיפול פליאטיבי
חוק החולה הנוטה למות מגדיר כי חולים במחלות חשוכות מרפא זכאים לקבל טיפול וליווי פליאטיבי, במימון מלא של קופות החולים ואפילו בסביבה הביתית המוכרת ולאו דווקא בבית חולים או מוסד סיעודי. הטיפול הפליאטיבי – מונח המגיע מהמילה הלטינית תמיכה או עטיפה – מיישם גישה טיפולית רב-תחומית שבה שמים דגש על שיפור איכות ונוחות החיים, צמצום סבל ויצירת סביבה עוטפת, מכבדת ואוהבת לחולים בשלבים האחרונים של חייהם. טיפול פליאטיבי לסיום החיים נקרא גם טיפול הוספיס, אשר ניתן כאמור לקבל גם בבית ובחינם לחולי פרקינסון מתקדמים.
בעזרת צוות רב תחומי הכולל רופא/ה, אח/ות ועובדת סוציאלית, הזמינים למטופל ומשפחתו 24/7, נעשים מכלול צעדים להקלה על החולה עצמו וגם על בני המשפחה המלווים אותה.
כדי לקבל את הסביבה הטיפולית הפליאטיבית והעוטפת הזו, יש לעבור תהליך בירוקרטי פשוט ומהיר מול גורמי הרפואה המתאימים. זוהי זכות הקיימת בחוק לכולם בישראל, ללא תלות בביטוחי בריאות פרטיים או לזהות קופת החולים אליה הם משתייכים.
מהותו של הטיפול הפליאטיבי במסגרת שירות הוספיס בית
בבסיסה, הגישה של טיפול פליאטיבי מיישמת היבטים מכמה תחומים, בעיקר הרפואי בשילוב עם הסוציאלי-רגשי, מתוך שאיפה לאפשר חיים כמה שיורת פעילים ובעיקר סביבה טיפולית ואנושית מוכרת, נעימה, מכבדת ועוטפת במלוא מובן המילה, עבור חולים קשים הנמצאים בתקופת חייהם האחרונה. הוספיס בית עם טיפול פליאטיבי שם דגש על מניעת וצמצום סבל, הקלת תסמינים פיזיים ומתן מענה מלא ומקיף לצרכים רגשיים ונפשיים, בעיקר לחולים עצמם אך בהתאם לצורך גם לבני המשפחה המלווים אותם. בטיפול פליאטיבי בהוספיס בית, המטופל נשאר בסביבה המוכרת של הבית, באווירה רגועה, עוטפת ומכבדת מאוד, עם המשפחה הקרובה, המראות, הריחות והנוף המוכר.
הטיפול כולל שיוך של צוות רפואי קבוע לחולה ולמשפחתו – צוות הכולל רופא/ה, אח/ות ועובדת סוציאלית, עם תכנית טיפולית מותאמת אישית, ביקורי בית תקופתיים וזמינות טלפונית כל הזמן. לצד הטיפול הרפואי, השירות כולל גם תמיכה רגשית וסיוע פרקטי לגבי מיצוי זכויות רפואיות וכלכליות של חולי פרקינסון ובני משפחתם.
בהחלט חשוב מאוד שבני המשפחה של חולי פרקינסון יהיו מודעים לזכויות המגיעות להם, לאפשרות הבחירה לקבל טיפול פליאטיבי ושירות הוספיס גם בבית ובמימון ציבורי מלא.
